Purple day
Campanha 2022 tem o objetivo de mostrar que a falta de informação e o preconceito têm grande impacto na qualidade de vida das pessoas com epilepsia e podem ser tão graves quanto a dificuldade de acesso aos remédios
Depois de travar uma verdadeira luta nos últimos anos chamando a atenção para a necessidade de políticas públicas direcionadas para o suporte e atendimento digno de quem tem epilepsia, doença que atinge 50 milhões de pessoas no mundo (OMS), A ABE volta o poder de alcance da campanha Março Roxo 2022 para pedir algo que deveria ser condição básica na vida em sociedade: empatia. A ideia é mostrar que as consequências da falta de compreensão com o outro impacta a pessoa com epilepsia de forma tão negativa e grave quanto a dificuldade de acesso ao tratamento.
As experiências da Associação no ano passado provam que vivemos um paradoxo. Em plena era da informação, as fake news imperam, ajudando a perpetuar uma visão errônea da doença. No auge da exposição, o cancelamento é virtual e a defesa de direitos não encontra eco na vida real. “Apesar da maioria das pessoas com epilepsia ter condições de levar uma vida sem restrições, elas ainda sofrem com a maneira como a sociedade trata a doença, quase sempre com descaso. Isso têm efeitos muito sérios, principalmente no início do tratamento, quando o medo do desconhecido é tão grande quanto as dúvidas”, diz Maria Alice Susemihl, presidente da ABE.
Para se ter uma ideia, só no ano passado a ABE precisou emitir diversos comunicados oficiais ou notas de repúdio às demonstrações estereotipadas exibidas em programas de TV ou vídeos na internet e o retorno de seus seguidores nas redes mostra como isso afeta diretamente a autoestima, contribui para o bullying, o isolamento e, o que é ainda mais grave, para a adoção de procedimentos incorretos tanto no que diz respeito ao acolhimento, quanto para o socorro em casos de crise. “Não é engraçado, não é uma situação de humor. Pelo contrário, é triste ver que alguns canais de mídia ainda fazem chacota com o assunto, enquanto poderiam usar um espaço valioso para promover consciência e informação sobre esta e outras doenças”, completa.
Consequências da falta da empatia para a pessoa com epilepsia
Desesperança: receber o diagnóstico de qualquer doença crônica não é algo fácil. O quadro fica ainda mais complicado quando se trata de um assunto que não é debatido em larga escala. A falta de conhecimento dificulta o entendimento e o “se colocar no lugar do outro”, o que pode gerar uma sensação de solidão e perspectivas negativas em quem tem a doença.
Autoestima prejudicada: este é um dos principais problemas em qualquer fase. Apesar dos tratamentos disponíveis e da possibilidade de desempenho normal de atividades do dia a dia, a forma negativa como a sociedade ainda trata a doença leva o paciente a se questionar ou a evitar situações.
Perpetuação dos estigmas: associação à doença mental, assumir que a pessoa com epilepsia é incapaz, achar que a doença é contagiosa são apenas alguns. O não conhecimento da doença ajuda a levar adiante questões já debatidas e desacreditadas pela ciência.
Dificuldade em lutar por direitos: a discriminação e estigma sofrido pelas pessoas com epilepsia faz com que a maioria delas não revele que tem a doença, dificultando dessa forma a luta por direitos. Considerando que a epilepsia pode acontecer com qualquer pessoa, independentemente de aspectos físicos, classe social ou religião, deveria ser de interesse de toda a sociedade. Um número maior de pessoas junto as pessoas com epilepsia e seus familiares faria maior peso na busca por atendimento digno em todas as esferas.
Março Roxo 2022
Como forma de divulgar a importância dos cuidados e da empatia como um dos pilares para o bem-estar das pessoas com epilepsia, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) reforçará a campanha #SOSEpilepsia durante o Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença.
Iniciada em dezembro de 2021, a iniciativa tem como objetivo dar voz a quem precisa e destacar o direito ao tratamento preconizado no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para Epilepsia. A luta é constante, mas, neste mês, ganha um impulso ainda maior, já que no dia 26, é o Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia, também conhecido como Purple Day ou Dia Roxo, data em que as pessoas com epilepsia do mundo inteiro se unem para mostrar que elas não estão sozinhas. A cor roxa foi escolhida pois é a cor da lavanda, flor associada ao sentimento de solidão e isolamento que as pessoas com epilepsia sentem.
“Infelizmente, a epilepsia recebe muito menos atenção do Governo e da sociedade em comparação com outras doenças e precisamos urgentemente de um plano de atendimento no Brasil”, afirma, Maria Alice Susemihl, a presidente da ABE.
Entre as ações que serão realizadas, o ciberativismo #SOSEpilepsia continuará acontecendo nas redes sociais com o objetivo de ajudar quem depende do poder público. Para participar, basta tirar uma foto com a hashtag #SOSEpilepsia e marcar as autoridades como governadores e secretários de saúde do município em que reside. Nas páginas da ABE também será possível encontrar um abaixo-assinado onde as pessoas podem fazer a denúncia de forma anônima (link para o abaixo-assinado: https://cutt.ly/tYO6Xyk).
Além disso, a associação promoverá a ação Mitos X Verdades nos metrôs de São Paulo, em que os passageiros, ao se locomoverem pelas estações, e obterão informações sobre a patologia. Para ter acesso aos conteúdos, basta passar pelas estações Grajaú, São Paulo Morumbi, Osasco e Largo Treze.
“A saúde é garantida como cláusula pétrea, conforme o artigo 6° da Constituição Federal de 1988, ou seja, é um direito Constitucional, indispensável à cidadania e ao Estado Brasileiro. Sendo assim, o poder público tem o dever de zelar pela saúde através do acesso às ações e serviços que a promovem, bem como devem ser respeitadas as garantias dos direitos humanos”, finaliza Susemihl.
Sobre Associação Brasileira de Epilepsia
A ABE é uma Associação sem fins lucrativos que se estabeleceu como organização para divulgar conhecimentos acerca dos tipos de epilepsia, disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença. Integra o International Bureau for Epilepsy e é composta por pessoas que têm epilepsia, familiares, neurologistas, nutricionistas, advogados, assistentes sociais, pesquisadores e outros profissionais. Atua formando grupos de autoajuda, facilitando a reabilitação profissional, lutando pelo fornecimento regular de medicamentos nos postos de saúde e hospitais públicos, além de batalhar, incansavelmente, pelo bem-estar das pessoas que convivem com a doença e pelo fim dos estigmas e preconceitos sociais
Texto por ABE (Assossiação Brasileira de Epilepsia)
